Josy如何在一個視殘疾為疾病的社會推廣殘疾權益?

「我們不是活在一個有殘疾人士的社會，而是活在一個由健全主義主導、視殘疾為疾病的社會。」

Josy

2020 年度育才計劃 >

背景

Josy 從小就被診斷出患上致命的脊髓肌肉萎縮症（SMA），在醫院度過了 17 年，終生都需要依靠各類維生儀器。因爲殘疾人士的身份令她親眼目睹社會大眾對殘疾人士的刻板誤解。她說: 「在香港，專攻罕見病的醫生並不多，因此沒有太多資源為罕見病患者開發藥物。」

除了社會上對殘疾人士的偏見，殘疾人士和他們的家庭也面對不少難題。很多人都會忽視照顧者的需要。「殘疾人士的照顧者也沒有足夠的資源。對比起香港，台灣很多公司都會給殘疾人士的照顧者發放照顧者津貼。你可以看出不同社會對殘疾人士的看法，很多人認爲殘疾人士不能工作、又或是不能自力更新，而要改變公眾的思維是殘疾人士要面對的核心問題。」Josy補充道。

申請政府援助的殘疾人士家庭所面對的困境更為艱難。為了可以達到政府資助的申請資格，例如綜援或關愛基金，很多照顧者因要在家照顧殘疾人士而不能工作、又或者因爲他們的薪金會超出入息審查的限額。這些家庭很多時候也很難申請其他幫助殘疾人士的援助計劃。「不過現在的情況變得比以前更好，因爲有越來越多倡議人士在討論殘疾人士的權益。」

參加育才計劃

縱使Josy遊說政府進口救命藥物的過程十分漫長，但她和其他家庭在幾年前終於成功爭取到治療SMA的藥物。這次的倡議工作令Josy 明白到追求社會公義的過程中會遇到不少壓力，因此她更明白到建立一個關注殘疾人士權益的社群十分重要。

之後，Josy 獲 Resolve 支持者的提名加入了 2020 年社會公義育才計劃。「據我所知，關注殘疾人士權益的計劃並不多。我曾聽過其他與社會領導才能有關的項目，但它們並不是專為殘疾人士而設的。」她說道。

雖然2020年的社會公義育才計劃的工作坊因疫情轉為網上教學，但Josy認為網上會議更為方便，也讓她更容易表達自己。「我能更自在地與其他人分享我的想法和個人經歷。我很喜歡那節分享我們人生故事的工作坊 ─ 特別是叫『人生長河』（圖下）的環節。」她說。

對 Josy 來說，Resolve 能提供一個平台，讓擁有相似價值觀和願景的領袖建立聯繫。她覺得工作坊的討論具有互動性，激發她從多角度思考不同議題，而來自各行各業的嘉賓也十分專業，教導學員有關怎樣成為社會公義領袖的技巧和方法。

「透過 Resolve，我可以結識到來自不同背景的人，他們的職業不僅限於從事非牟利組織的工作者。這個計劃開拓了我的視野，並鼓勵我用不同方法去幫助其他患上SMA 病友。」她說道。

Josy很開心可以在計劃裏結識到新朋友。「我與幾位同期學員，包括 Kathleen 和 Hei Ching 建立了深厚的感情。我們會分享對社會公義的看法和對殘疾議題的關注，在閒暇的時候也會討論我們的個人生活和思考哲學問題。另外一位同期學員也表示他未來可以幫助我的項目寫籌款計劃報告。」她說。

「我也很欣賞 Resolve 的團隊和他們的工作。他們非常樂於助人，我很高興認識他們。Resolve利用他們的網絡來支持我們並解答我們的問題，給予我很多建議，讓我能得到其他人的支持，就例如申請香港大學的資助。我還了解到社會上其實有很多獲得資源的機會。」她說。

「Alicia不但是我的導師，她更像是一位朋友。」Josy說道。當 Josy 和我談起她與導師 Alicia Lui 的關係時，她開玩笑地解釋Alicia 友善和開放的態度如何令她感到被接納。「能接受我性格的人並不多，Alicia總是會樂於接納我的新想法，並從自己的經歷給我建議。」她補充道。和Alicia對談後，Josy找到了自己的方向：她希望提高殘疾人士的生活質素，滿足他們對娛樂的需求。

起初，Josy在倡議殘疾人權的時候因疫情遇到了障礙。很多媒體都專注報道疫情的狀況和影響，而大眾漸漸忽略了殘疾人士的聲音。她認爲工作坊其中一個最大得著是如何吸引公眾去聆聽殘疾人士的聲音。在參加社會公義育才計劃的時候，她開始尋找新的方法來推廣殘疾人士的權益，例如透過 Zoom 與人會面。不論是電子郵件還是網上會議，這些渠道能令她在網上與不同的倡議人士建立更緊密的聯繫。

「我的社會公義項目正踏入瓶頸期。SMA的圈子很小，我們經常分享相似的價值觀。」Josy說。「這就是為什麼我需要一些新角度來剖析我們所遇到的問題和發展我的社會公義項目。」參加計劃後，Josy更了解殘疾人士的其他需求。「如果沒有 Resolve，我並不會考慮成立一個非政府組織。」參加計劃後，Josy更了解殘疾人士的其他需求。她計劃推廣殘疾人士對娛樂和休閑的需要，讓他們可以像其他人一樣享受打遊戲機的樂趣。目前正在香港大學讀書的Josy計劃在完成學位後籌備資金，並會投入更多時間去構思這個計劃。