Josy Chow

2020 學員

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Josy Chow

在被診斷出脊髓肌肉萎縮症(SMA)之後,Josy 就在醫院裡生活了17年。她終生都依靠輪椅及各類維生儀器。例如:呼吸機、抽痰機和血氧儀。SMA是一個可以致命的疾病,是兩歲以下嬰幼兒遺傳病的頭號殺手。即使是倖存者,病人的身體也只會不斷退化,直至死亡。SMA以前是沒有治療方法的。直到2016年,美國推出首個治療此病症的藥物。雖然許多世界各地的病人可以接受到此治療,但當時香港卻沒有引進此藥物。許多家庭因此而感到困擾及無助。

Josy和她的家人決定採取行動。她於2017年聯合其他家庭一同發起運動,促使政府為罹患SMA的兒童進口此救命藥物。幸運地,他們的訴求獲得回應,政府同意實施此項療法。然而這只是救助SMA病患的第一步,距離創造一個殘疾人士可以活得豐盛、平等、共融的社會仍有漫漫長路。

因為自己的人生被疾病吞噬,Josy意識到在香港推廣殘疾人權的重要性。她視幫助傷健兒童以及他們的家庭去追尋夢想以獲得快樂為她的己任。Josy從香港大學畢業,自2017年就讀大學期間開始,她擔任兒童家居呼吸支援會榮譽秘書。她也曾舉辦校園活動推廣平等共融以支援為使用呼吸機的兒童患者。過去,她曾於Encompass Hong Kong 擔任實習生,負責可持續發展相關工作。

展望未來,Josy希望能夠創建一個非政府機構,關注罕見疾病以及相關社會議題,聯合擁有相同願景的人,為下一代打造一個更平等的香港。透過社會公義育才計劃,Josy希望能獲得不同方面的技能與知識,如關於創業程序、籌款方法、團隊發展、壓力緩解、慈善機構管理等。

在她的閒暇時間,Josy喜好聽音樂、閱讀及創意寫作。她也投入義工服務,為有需要的人提供情緒及學習支援。